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神経線維腫１型です。難病と闘ってけど働けない身体なってしまったけど。毎日体全身激しい激痛が襲ってきます、ほとんど寝たっきりちかい状態です。年々病状がかなり悪化していくのが辛いが治療法がなく。緩和治療などしているが病状進行遅らせることが中々難しいですねぇ
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